以生命影響生命 擁抱人生更多可能——對話SMA患者榜樣力量
2023-08-07 15:03:53
來源：新華網(wǎng)
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不論是平靜的流嵐暮靄，還是險拔的高山大川，在千姿百態(tài)的人生旅程中，自有別樣的風景。在脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者那里，讓我們看到了生命更多的可能性。
在2023年國際SMA關愛日之際，兩位非常有故事性的SMA患者——素素和楊楨來到新華網(wǎng)訪談間，分享他們與疾病共存，積極對待生活，挑戰(zhàn)更多人生可能性的不凡經(jīng)歷。
素素
22歲，SMAⅡ型患者，小學四年級確診，不久后輟學。自學英語、日語、大學本科課程。2022年取得四川外國語大學學士學位證書，目前正備戰(zhàn)考研。
楊楨
40歲，SMAⅢ型患者，自幼發(fā)病，18歲確診，堅持帶病學習，取得復旦大學生命學院博士學位，目前擔任復旦大學研究員，國家重大科研計劃負責人。
漫長的確診之路
脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種常染色體隱性遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，出現(xiàn)進行性肌無力和肌萎縮。隨著病情的發(fā)展，可進一步引起多個系統(tǒng)異常，是嚴重的致殘、致死性疾病。SMA也被列入我國《第一批罕見病目錄》中，目前是我國重點關注的罕見病之一。
在素素小學四年級的某一天，她因為肺炎高燒被救護車送進醫(yī)院。當時救護車的出診記錄寫著“肌無力”，后來通過基因檢測，確診了SMA。
“其實很小的時候，我就出現(xiàn)了與其他孩子不同的地方，比如我的脖子不像別人那樣能立得住，很多動作、運動也做不到。”素素說，確診SMA后，心態(tài)反而變好了，因為之前不明白為什么自己跟其他人不一樣，有種很孤單的感覺。
“確診后，讓我知道我為何不同。而且加入到了SMA這個群體，認識了很多其他地方同齡小伙伴，感受到自己并不是孤單一個人。”素素說。
楊楨的確診經(jīng)歷，也經(jīng)過了曲折、漫長的過程。在上小學之前，楊楨就比別的孩子要弱一些，跑步?jīng)]有人家快，小學時體育課成績就很差，到了中學之后甚至跑步都跑不了。
因為當時醫(yī)療觀念和水平的局限性，楊楨的異常并沒有引起重視，直到高中，連上樓梯都越來越困難，才開始到醫(yī)院就診，一路從老家縣城輾轉到北京，才最終確診了SMA。
在確診前，楊楨最糾結的一個問題是上體育課時心理負擔特別重。“不是我不努力，為什么成績還是這么糟？”雖然剛確診時非常讓人難以面對，但在逐漸接受了疾病的現(xiàn)實之后，內心反而輕松了不少，與自我和解。
“剛確診時肯定是恐懼、失落的，了解了這個疾病后，讓我逐漸坦然跟它共處。它是我身體的一部分，也會終生伴隨著我，跟我一起經(jīng)歷成長。我需要適應它、挑戰(zhàn)它、戰(zhàn)勝它。”楊楨說。
曲折的求學之路
雖然伴有身體殘障，素素和楊楨都堅持在學習的道路上“奔跑”。
素素雖然沒有完成小學學業(yè)，但在輪椅上通過了一場場考試，取得了一本本證書，不斷提升自我。2020年，她通過了成人高等教育自學考試專科的全部課程，拿到了英語?？飘厴I(yè)證。2022年，又領取了四川外國語大學的學士學位證書?，F(xiàn)在，她正在準備考取社會學研究生。
素素說，現(xiàn)在網(wǎng)絡資源發(fā)達，需要什么學習材料都能找到，為殘障人士自學提供了便利。“對于我們這種特殊的學生、考生，國家有政策給我們提供更多的便利，像無障礙的課桌，進入考場后會有保安、老師給予周到的照顧。”
由于行動不便，楊楨也遇到很多困難，像是要爬學校、宿舍的樓梯，在外地讀大學需要家人照顧等。2011年，楊楨到加拿大訪學。離開了家人的陪伴，這需要很大的勇氣。對于楊楨來說，之所以“敢”到國外去，首先是受到學習興趣和動力的驅使，更重要的來自他的信念——疾病可能無法擺脫，但這不是無法戰(zhàn)勝的困難，主要還是要克服心理上的障礙，這樣有很多困難都能迎刃而解了。
不斷的學習，讓素素和楊楨獲得了更廣闊的內心世界，看到了更遠方的風景。
在不斷增長知識的同時，給自己未來能從事的工作和生活以更多可能性。
因為機緣，楊楨選擇并從事了生命科學專業(yè)，不僅可以了解自身的疾病及SMA最新的研究進展和藥物開發(fā)情況，也通過所從事的腫瘤研究等工作讓更多人受益。
開啟鞘內注射治療之路，為未來增添更多可能
治療與康復，是與SMA共存道路上一個繞不開的話題。
素素在剛確診時，由于沒有治療藥物，只能在一些非針對性的康復機構做康復，整體效果不是很好。由于缺少藥物的控制，素素因嚴重的脊柱側彎導致反復肺炎，不得不到北京進行手術。
現(xiàn)在，通過脊柱側彎矯正手術、SMA鞘內注射藥物治療以及康復訓練，能夠讓她更專注地投身于知識的海洋和自己的興趣之中。
“沒有接受治療前，我很容易感冒，很影響我的正常生活，現(xiàn)在情況好了很多?，F(xiàn)在參加長時間的公益直播，或者其他社會工作都不會像過去那么容易累，接下去我計劃考取北京的高校進行正常的研究生學習。”素素說，在身體機能不斷改善的基礎上慢慢地融入正常生活，實現(xiàn)社會化，這本身就有助于改善疾病。
楊楨的治療也走過類似的彎路。最初，由于缺少對癥藥物，他用過很多不規(guī)范的療法。現(xiàn)在，他跟素素一樣在接受鞘內注射治療，同時每天保持運動鍛煉?，F(xiàn)在，楊楨的電生理檢查結果顯示出上肢功能的改善，實際感受方面，他的上肢支撐力有所加強，久坐的疲勞度下降，即使走稍微長一點的路，也不會像過去那樣容易感到特別疲憊，生活質量有所提高。
以生命影響生命的互助之路
SMA如果不積極控制，疾病會不斷進展。在楊楨看來，通過規(guī)范用藥，在控制疾病的同時能參與到康復鍛煉中，為自己的身體爭取時間，等待更新型治療藥物和技術的上市。
在素素接觸到的一些同齡伙伴中，有人心態(tài)消極，只是躺在床上，大部分時間自己在家。素素認為，人需要有自己的愛好、事業(yè)、前進方向，其實SMA患者也有很多職業(yè)可以參與，而不只是罕見病這一個標簽，可以是主播、老師、藝術家、心理咨詢師、社會工作者等。
素素學習的專業(yè)涉及到心理學，不但可以直接用學到的理論幫助到自己，也可以通過咨詢服務幫助其他的人。素素說，自己遇到的困難，希望別人不要再遇到，能少走一些彎路。素素目前在重慶師范大學組建了一個專門從事殘障服務的部門，是一個大學生創(chuàng)業(yè)項目，希望能給殘障大學生提供支持和幫助。
“周圍的人總會告訴你應該做什么、適合做什么，但人生的可能性很多，不要因為生病，就把自己框死在刻板印象里。”素素說。
楊楨說，無論是SMA的患者，或者是其他的殘障朋友，很多人喜歡裹在一個繭里面，不愿意走出去。如果放下這個包袱，社會對這個群體是非常友好的。
“如果你有什么困難，很多人是愿意去幫助你的，不要有思想上的負擔和不必要的想法，可以嘗試一點一點融入社會。”楊楨和素素分享自己的經(jīng)歷，就是希望更多的殘障朋友能夠走出家門，走向更廣闊的天地。
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